La Jornada De Mi Hija

“Los niños son un regalo del Señor; son una recompensa de él”.

Psalm 127:3

Por Evelyn Román-Santos, MSW

Trabajadora Social Escolar

Madre de una niña con Autismo/Hiperlexia

Escrito: 30 de Junio de 2007/21 de Abril de 2014/Septiembre 19, 2024

¡Por favor no me digan que mi hija tiene Autismo!

Como trabajadora social escolar de las Escuelas Públicas, hoy tuve la oportunidad de completar una evaluación de un niño. El niño tenía los mismos síntomas que mi hija cuando tenía tres años.  El estudiante podía reconocer palabras y letras a los dos años y medio: sin embargo, no podía comunicarse adecuadamente con los demás y tenía déficits en sus habilidades sociales.  

Fue interesante descubrir que los padres estaban  precisamente en el mismo lugar que me encontraba cuando me dijeron que mi hija padecía autismo.  Al igual que con los padres, no quería que la categorizan a mi hija como “autista”.  En mi opinión, entonces, esta era una palabra terrible, y mi hija no podría tener tal horrible cosa.  Parecía estar bien en muchas áreas.  ella era tan inteligente y hermosa.  Me preguntaba: ¿Cómo puede tener algo tan terrible?  

Al igual que con los padres, hice mis deberes, leí todas las investigaciones, busqué la opinión de los expertos, y pensé que conocía muy bien los diferentes diagnósticos.  Pude concebir que mi hija padecía Hiperlexia pero no autismo.  Entendí que la hiperlexia estaba bajo el paraguas del autismo, pero en mi opinión ella no era autista.  

Cuando fui a la reunión  en la escuela  de mi hija,  un grupo de personas me aseguraron que mi hija era autista.  Debido a mi negación y aprensión, no quise aceptar esto.  Me di cuenta de que los padres sentían lo mismo que yo cuando lo sentí.  

Volviendo a mi experiencia, Me doy cuenta de que desearía que alguien me hubiera dicho lo siguiente:  

1. Hay muchos niveles de autismo y muchas categorías de autismo en el espectro.  

2. En las escuelas públicas, sólo existe una categoría de autismo para todas las diferentes categorías.  Las escuelas no siguen el modelo médico.   No importa si tu hijo tiene Hiperlexia, Asperger, Déficits de procesamiento sensorial, o sólo algunas características del autismo; aún necesitará ser categorizado como autista para poder brindarle servicios. Si el niño tiene “un poco de autismo (alto funcionamiento) o mucho autismo (bajo funcionamiento)," no importa.  Para conseguir servicios a través del sistema escolar, debe ser categorizado como autista.    

3. La etiqueta del autismo no es lo que es básico; lo importante son los servicios que se prestarán para ayudarle.  

4. Lo más probable es que su hijo sea considerado como autista toda su vida, pero no seguirá siendo el mismo.  Como muchos padres, no quería que mi hija llevara esa etiqueta por el resto de su vida.  Pensé que si la etiqueta desaparecía, ella podría ser una niña normal.  

5. A los tres años, mi hija tenía algunos de los comportamientos del autismo: hacer berrinches, ignorar a otros niños, déficits en la interacción social, no poder expresarse, ser rígida con las cosas y necesitar una rutina específica, por nombrar algunos.  A medida que ella ha ido creciendo, muchos de esos comportamientos desaparecieron; otros aparecieron o permanecieron.    

6. Tener la etiqueta de autismo no siempre es malo.  El niño está protegido por la ley IDEA, que establece que debe recibir servicios específicos debido a su discapacidad.  

7. Reconocer que tienes un hijo con autismo es complicado; hay muchos sentimientos involucrados.  Uno siente que alguien vino y se robó mi hija y su futuro cuando tenía tres años.  Me lamenté que no tenía una nina normal y me sentí culpable de pensar así.  Sin embargo, tuve que aceptar el diagnóstico para que ella recibiera los servicios que necesitaba y progresara.  De lo contrario, estarás lastimando más a mi hija.  Cuanto más pronto se diagnostique al niño y reciba intervenciones, mejor será su futuro.  Al privar a su hijo de las intervenciones y servicios, lo está perjudicando.  Como padre, debes aceptar la realidad y considerar qué es lo mejor para tu hijo.  

8. Sí recomiendan que su hija asista a la escuela en un salón de solamente niños discapacitados, esto no significa que su hijo permanecerá en ese salón por el resto de su vida.  A medida que el comportamiento del niño cambia y las características del autismo disminuyen o desaparecen, es posible que pueda calificar para servicios en un ambiente menos restringido.  (Y no dejes que nadie te diga que esto no puede pasar)  Mi hija ha sido una niña diferente cada año. Al crecer  y madurar su comportamiento mejoró.  Sigue teniendo dificultades en algunas áreas, pero no es la misma niña que en el pasado. Ella ha tenido una paraprofessional (asistencia uno-a uno) desde kindergarten hasta sexto grado.  Estamos en transición,  en prepararla para que no necesite  una ayuda para siempre.    

9. Está bien llevar a su hijo a evaluaciones independientes.  Pero también hablé con personas que trabajan para la escuela. y están familiarizados con los programas para niños con autismo.  Es posible que las personas fuera del sistema escolar no estén familiarizadas de cómo funciona el sistema y cómo se prestan los servicios dentro del sistema.  

10. No espere que el sistema escolar brinde todos los servicios que su hijo necesita.  Muchos sistemas escolares carecen de los recursos y el personal para brindarle a su hijo la calidad y cantidad de servicios que necesita.  Si desea ver el progreso de su hijo, complemente sus servicios escolares con fuentes externas.  Mi hija fue durante muchos años al Centro para Trastornos del Habla y el Lenguaje en Elmhurst, Illinois.  Invertir el dinero y el tiempo valió la pena. Puedes hacer una cita para visitar las escuelas que ofrecen y entrevistar a los profesores de la escuela. Usted puede opinar sobre la colocación de su hijo.  

11. A los tres años yo no quise dejar a mi hija con extraños.  Me preguntaba cómo se comunicaría con los demás si no pudiera comunicarse conmigo.  Para facilitar la transición a la escuela, inscribí a mi hija en el programa de verano ESY. Me quedé con ella por un tiempo, observé y fui voluntaria para ayudar en el salón de clases.   Cuando ella fue al programa durante el otoño, estaba acostumbrada al edificio y me sentí más cómoda al dejarla.  Los profesores apreciaron mi participación.  

12. Tome muchas horas para investigar el tema de la Hiperlexia.  Cuando mi hija empezó la escuela, puse varios artículos sobre la hiperlexia en una carpeta y se los proporcioné a los profesores.  Los animé a leerlos e investigar. el tema. Más tarde descubrí que muchos profesores de escuela primaria podrían estar familiarizados con algunas características del autismo pero necesitaban más información sobre las categorías específicas del espectro.  Ellos apreciaron que yo les dije qué esperar de mi hija y cómo ayudarla.  

13. Me reuní con un terapeuta del habla y un profesor de autismo para presentarme e investigar el progreso de mi hija. No esperé al IEP para averiguar la información. Estuve en contacto con ellos por correo electrónico y me reuní con ellos periódicamente. Con su información, ayudé a coordinar mejores servicios para mi hija en su salon y  brindarle información a la terapeuta del habla del Centro en Elmhurst  sobre el progreso escolar de mi hija. 

14. Tu eres la experta.   No dejes todo en manos de los profesionales. Infórmese sobre la discapacidad para ser un firme defensor. El internet tiene muchos recursos. 

15. Participe en grupos de apoyo con otros padres con hijos con la misma discapacidad.   Me uní a una comunidad de grupos en las redes sociales y me comuniqué con padres de todo el mundo sobre las luchas y los logros de sus hijos con autismo y Hyperlexia.  El grupo de apoyo me ayudó a entender a mi hija.  

16. Mantenga una carpeta con todos los documentos y llévelos a las reuniones.Cuanta más información tenga por escrito, mejor podrá compartirlo.  

17. Escriba una lista de las fortalezas y debilidades de su hijo y compártala con la escuela. Esta lista le ayudará a realizar un seguimiento de los cambios de comportamiento y, cuando mire hacia atrás, te darás cuenta el progreso de su hijo.  Compartirlo con los maestros de su hijo le ayudará a implementar los servicios que su hijo necesita.  

18. Descubra qué otros servicios Terapia Física (PT), Terapia Ocupacional (OT),  Consejería y tecnología de asistencia pueden ofrecerle a su hijo. Es posible que no todos estén familiarizados con ellos y es posible que no se los ofrezcan  a menos que  no los pida.     

19. No escuches a las personas que pintan un panorama sombrío para tu hijo: espera lo mejor. Es difícil de entender a menos que tengas un niño con autismo.  Muchos profesionales conocen la información porque la han aprendido de un libro o en la universidad, pero no tienen experiencia de primera mano en vivir con un niño con autismo.  Cada niño es diferente y las circunstancias cambian.  Nadie puede predecir con precisión qué pasará en el futuro de su hijo.  No te desanimes.  simplemente confíe en que hará lo mejor para su hijo y él estará bien. 

20. No provea demasiada información a la gente que no está directamente involucrada con su hijo.  Los niños con autismo son vistos por personas que no conocen la condición como "malcriados".  Ignorelos.    

21. Organizar con otros padres para cambiar cómo el sistema escolar y las compañías de seguros se ocupan de estos niños. Muchas compañías de seguros no pagan el tratamiento de niños con autismo porque lo consideran una condición preexistente.  Los niños con autismo se ven privados de servicios fuera de la escuela porque los padres no pueden pagarlos.  

Dada mi frustración hoy por estar del otro lado de la mesa diagnosticando a un estudiante con la misma discapacidad que mi hija.  También tengo una lista para que los profesionales tengan en cuenta.  

1. Aunque seas un profesional con muchos años de experiencia y formación, recuerda que el padre conoce a su hijo mejor.  

2. El padre puede estar en negación, pero esto no es intencional ni se debe a ignorancia.  Estar en negación es parte del proceso por el que pasa un padre con un hijo con discapacidad.  Sólo depende del padre cuando pase esa etapa.  No se puede decir o hacer algo que haga que el padre “salga” de esa etapa.  Un padre con un niño con autismo puede escuchar varias veces la misma información, pero es posible que no se procese hasta que algo haga “clic”.  Recuerdo un momento específico cuando estaba sentada en una reunión, y los padres me mostraron la página web de la Organización Hyperlexia.  Describí ese momento como un “momento de revelación.”  No podía creer cómo estaban describiendo todos los síntomas de mi hija representados bajo el nombre de Hiperlexia.  Antes de eso, me dijeron que tu hija parece diferente; no interactúa con otros niños, no responde a su nombre, etc.  Pero no estaba listo para escucharlo y solo pude lidiar con la verdad en ese momento.  

3. Sea amable y no crítico con los padres. Intenta empatizar con sus sentimientos y deja de lado tus valores.  

4. Tómese el tiempo para explicar a los padres lo que significa ser autista y los servicios que se brindan bajo la etiqueta.  No intente apresurar la reunión de  evaluación.  Recuerde que darle la noticia a los padres de que su hijo tiene autismo en un momento bien difícil para ellos.   

5. No intente predecir el futuro del niño.  Cíñete a tus hallazgos y al resultado de tu evaluación.  Los padres no necesitan escuchar especulaciones que no estén basadas en hechos.  

6. Explique detalladamente cómo funciona el sistema escolar para los niños con autismo.  Por favor no asuma que el padre sabe mucho sobre el autismo. y con los programas que se ofrecen.  

7. Explique las ventajas de tener la etiqueta de autismo y lo que esto significa para el resto de la vida del niño.  

8. No intente parecer el único experto.  El padre puede haber investigado y puede que esté muy familiarizado con el autismo.  

9. Investigue el nivel de comprensión de los padres y parta de ahí. Por favor, no asuma que no saben nada. Anime a los padres a informarse sobre el autismo y las diferentes categorías según sus deseos, y explique que tienen muchos derechos y responsabilidades. Pueden investigar más y tomar una decisión más tarde.   

Como trabajadora social escolar y padre de una niña con autismo, espero haber brindado a los padres y profesionales la información que deseaba haber tenido cuando  mi hija fue diagnosticada de autismo/hiperlexia por primera vez.  Mirando a los padres en la reunión de hoy, pude relacionarme con ellos y los muchos desafíos y sentimientos que sentían.  A pesar de las preocupaciones, recuerdo que las cosas mejoraron para mi hija..   Recuerdo que cuando ella tenía tres años, me preocupé de cómo iba a ser cuando tuviera seis años.  Cuando ella tenía seis años, me preocupé de cómo ella iba a ser cuando tuviera diez años.  Cuando tenía diez años, me preocupé de cómo iba a ser cuando tuviera 12 años. Ahora, me preocupa cómo será cuando sea adolescente.  sigo preguntándole, “¿Vas a convertirte en un adolescente rebelde?”.  Por supuesto, ella dice "No".  

Ahora tiene casi trece años., y cuando miro hacia atrás, puedo decir honestamente que ya no es la misma niña.  Ha progresado tanto que tengo que obligarme a recordar cómo era.  Cuando miré a los padres hoy, no pude evitarlo y le dije, “Tu hijo estará bien”.  Después de todo, esas fueron las únicas palabras que hubiera preferido escuchar cuando diagnosticaron a mi hija por primera vez.  Si recibe la etiqueta de autismo no importa; lo que importa es que ella esté bien. Ella puede mantener una conversación conmigo, ella puede socializar con otros, y académicamente está en el nivel de 12º grado.  Tiene un futuro brillante por delante y es un hermoso ser humano.  

Continuación de un artículo de 2007 a 2014 (Siete años después).

Con el paso del tiempo, decidí continuar este artículo y describir lo que ha significado en su vida la lucha de mi hija contra el autismo.  En el párrafo anterior, mi hija estaba en 7º grado.  Ella tenía una asistente (paraprofessional) uno a uno, y  en la escuela iba bien.   A pesar de que ella era brillante, asistió a un salón de clases regular en una escuela regular.  La escuela era fácil para ella entonces y ella podía participar en actividades extracurriculares como el Coro de Niños de Chicago.  Realizó giras con el coro y tuvo la oportunidad de socializar con sus compañeros.  Me ofrecí como voluntaria para el viaje de octavo grado a Washington, DC, y me sentí triste cuando me di cuenta de que no tenía amigos de verdad.  Las otras niñas hablaban entre sí y parecían tener una relación, pero no con mi hija. La saludaban, pero no genuinamente. Habían compartido durante los últimos ocho años con los mismos niños, pero ellos sabían que ella era diferente y parecían ignorar sus excentricidades, pero también la ignoraban.   A mi hija no le pareció molestarle.  Ella nunca se quejó de sentirse ignorada, y en su percepción, todos eran sus amigos.  

Como padre, yo soñaba que encontraría al menos una buena amiga en la escuela secundaria.  Elegir una escuela secundaria e ingresar a una no fue un problema para mi hija.  Tomó el examen requerido para ser aceptada en Northside College Prep y lo pasó.  De 2,500 estudiantes que aplicaron solamente aceptaron 250 y  ella fue uno de ellos.  Fue admitida sin ninguna dificultad ni adaptaciones especiales.  Continuó recibiendo servicios de un ayudante una-a uno.  A pesar de que inicialmente no quería una clase de recursos le resultó muy útil.  Dado que todas sus clases eran de nivel honorífico, necesitaba un lugar a recibir apoyo académico y ayudarla a mantener el ritmo rápido.  El primer año fue muy difícil.  La recogian en el autobús amarillo a las 5:40 de la mañana y llegó a la casa casi a las 5:00 p.m.  La cantidad de tarea que esperaban que hiciera era enorme.  A pesar de que informamos al personal de la escuela cuántas horas mi hija  tomaba haciendo la tarea, no querían disminuir la cantidad ni darle más de dos días de tiempo adicional para entregarla. Se quedaba despierta hasta las 3 o 4 de la mañana haciendo la tarea.  No tenía tiempo para hacer nada más que la escuela y los deberes.  Se volvió muy abrumador y estresante.  Nos afectó a todos en la familia.  Ya no podíamos realizar actividades de ocio en familia ya que mi hija tenia que hacer la tarea constantemente.  Mi marido y yo no sabíamos qué hacer.  Queríamos sacarla de la escuela, pero parecía disfrutar el desafío. No quería tener que empezar en una nueva escuela.    No sabíamos adónde más enviarla.  Si iba a una escuela normal, probablemente la odiaría porque no tendría desafíos académicos. También explicó lo mucho que apreciaba que no tenían problemas de disciplina en sus clases que afectará el ambiente de aprendizaje.  Ella apreció que otros estudiantes estaban enfocados a aprender.   Decidimos defenderla.  Decidimos involucrar a la administración de la escuela.  Le explicamos nuestras preocupaciones. acerca de que nuestra hija estaba abrumada por demasiada tarea y el hecho de que las adaptaciones que habían disponibles no funcionaban.  El subdirector estuvo de acuerdo en cambiarlas y .  con las nuevas modificaciones, mi hija pudo completar los próximos tres años.  Como quiera estaba todo el tiempo  haciendo  tarea y no tenía tiempo para socializar en su tiempo libre.  Sin embargo, se sintió menos abrumada.  Llegó el último año, y todavía no tenía amigos, ni siquiera alguien con quien ir al baile de graduación.  El riguroso programa académico no ayudó socialmente a mi hija.  Ella no tuvo oportunidad de establecer una verdadera amistad.  En un momento, incluso se quejó de sentirse invisible.  Sus compañeros la ignoraban y se sentía “sola”.  Esto me rompió el corazón, pero esperaba que las cosas fueran diferentes en la universidad.  

Continuación 20/08/2024 (Casi 10 años después)

Mi hija obtuvo un 29 en su ACT. Ahora tiene 29 años y ha sido un viaje arduo para ella hasta completar su bachillerato.   Ha estudiados algunos anos y ha descansado otros en los últimos diez años.. Siguió los pasos de su hermana y acudió a un programa privado. No quisieron apoyarla y la despidieron.  Estaba devastada.  Mejoró sus habilidades sociales y de comunicación durante el programa debido a que estuvo con sus compañeros las 24 horas del día. Se tomó un año libre de la universidad para recuperarse y asistió a otra universidad privada al año siguiente. Se quedó en el dormitorio, pero era demasiado estresante para ella. Su falta de habilidades de funcionamiento ejecutivo se convirtió en un obstáculo para su éxito.  Tenía dificultades para administrar su tiempo y mantenerse al día con su tarea y se sentía muy abrumada. Abogamos por ella en la universidad, pero no estaban equipados para brindarle todos los servicios que necesitaba.  Después de eso, asistió a un colegio comunitario, pero allí esperaban que fuera muy independiente y no parecían entender las necesidades de los estudiantes con discapacidades. Ella era una de los muchos estudiantes que asistían a la universidad. Al año siguiente, asistió a un colegio comunitario privado. Tuvo un poco más de éxito; sin embargo, debido a su déficit de procesamiento (1%), completar los ensayos o trabajos de investigación asignados le llevaría muchas horas.  Al nivel universitario dado a las leyes de confidencialidad los padres no son incluidos en  las reuniones con ella.   A pesar de escribir un ensayo que requirió muchas horas, los profesores no aceptaban su trabajo si lo entregaba tarde..  Fue una experiencia muy frustrante. Un día, se sintió tan abrumada que salió de la escuela antes de que pudiéramos recogerla sin avisarnos. Estábamos frenéticos, pensando que le podría haber pasado algo. Fue una experiencia horrible. Nos dimos cuenta de que teníamos que buscar otra alternativa.  

Mi hermana me dijo que su hijo, que también tiene autismo, comenzó a asistir a una universidad que se llamaba Beacon College, la única universidad del país que admite únicamente estudiantes con IEP.  Pasar a un clima cálido era uno de nuestros objetivos.   Decidimos vender nuestra casa y nos mudamos a Leesburg, Florida, donde se encuentra Beacon College.  Ya mi hija lleva estudiando tres años con especialización en diseño web. A diferencia de las otras universidades, Beacon brinda a los estudiantes el apoyo que necesitan para tener éxito. Cada estudiante tiene un especialista en aprendizaje que monitorea su progreso, lo responsabiliza y ofrece asesoramiento académico.  Los padres pueden defenderse y reunirse con el especialista en aprendizaje y los directores del programa.  Los profesores están disponibles para reunirse con los estudiantes. Las clases se imparten en grupos reducidos y no hay pruebas. Los profesores conocen bien las distintas discapacidades.  Ella continúa aislándose  y no tiene amigos.  Puede mantener conversaciones, pero prefiere hacerlo cuando el tema le resulta interesante.  Las redes sociales le han permitido relacionarse con otras personas y expresar sus opiniones sobre diversos temas. Considera  a las personas con las que habla en las redes sociales sus amigos. Ella compartió conmigo que fue seleccionada para codirigir un grupo en Discord y eso le gusta mucho.

El tener una hija con autismo me ha enseñado muchas lecciones.   Primero, no todo el mundo está familiarizado con el autismo, y no todo el mundo está dispuesto a aprender.  En segundo lugar, como padres de estudiantes universitarios, debemos seguir defendiendo a nuestros hijos.  Debemos hacer el deber y averiguar si la universidad está dispuesta a ayudar a nuestros hijos con autismo. Debemos preparar al personal de la escuela y explicarles qué esperar del hijo con autismo. Nunca debemos renunciar a nuestro hijo con autismo y debemos de  animarlos a seguir sus sueños a pesar de todas las decepciones y obstáculos que encuentre a lo largo de su vida. 

 A pesar de que el autismo eligió a mi hija y ella no eligió el autismo, vivirá con ella el resto de su vida.  Ha sido discriminada y rechazada en nombre de “no incomodar a los demás”. “pensar en los demás en el grupo” y "No todos los programas son para todos".  Me pregunto cómo será este mundo cuando la gente “Neurotipica” se dé cuenta de que uno de cada 36  niños ahora es diagnosticado con autismo y que crecerán hasta convertirse en adolescentes y adultos.  La gente “neurotipica” necesitará aprender a vivir, trabajar y jugar y compartir sus vidas con personas que tienen autismo.  Se tendrán que dar cuenta que todos somos diferentes y que debemos amar y servir a las personas con autismo.  

Mi hija es una joven hermosa, inteligente y talentosa. Ha cambiado mucho desde su diagnóstico y tiene un gran futuro por delante. Me siento orgullosa y privilegiada de ser su madre.  

*https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3716827/

Las subcategorías diagnósticas del DSM-IV (trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS), trastorno de Rett y trastorno desintegrativo infantil) se ubicaron dentro de la clasificación de los trastornos generalizados del desarrollo (PDD).

Autism diagnostic criteria: DSM-5 | Autism Speaks

Criterios de diagnóstico del autismo: DSM-5 | El autismo habla

El DSM-5 realizó algunos cambios importantes en el diagnóstico del autismo con respecto a versiones anteriores. En particular, eliminó el diagnóstico previo de trastornos generalizados del desarrollo y sus subtipos (trastorno autista, trastorno de Asperger, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado [PDD-NOS]) y creó formalmente el diagnóstico del espectro autista. trastorno. Este cambio se realizó para reconocer la comprensión de que estas categorías describían síntomas bajo el mismo paraguas en lugar de trastornos completamente diferentes.

Jesús sabe lo que estás pasando con tu hijo. Él lo seleccionó para ser padre de un niño con discapacidad y esto es un privilegio.    Mantén tus ojos en ÉL y nunca pierdas la esperanza.   ÉL me inspiró a escribir esta canción en 2012 cuando me sentía desesperado. Por favor escucha y sé bendecido.